O Médico de Família e o cuidador

Necessidade dos MFCs cuidarem de cuidadores

Publicado originalmente por Leonardo Savassi em http://medicinadefamiliabr.blogspot.com

É comum cuidadores leigos ignorarem preocupações com a própria saúde ao apoiar alguém com câncer avançado. Durante este tempo, os cuidadores dos pacientes são muitas vezes deixados de lado pelos profissionais de saúde, incluindo médicos de família (na Austrália, General Practitioners - GPs), que podem perder a amplitude das necessidades dos cuidadores, concentrando-se apenas nos aspectos práticos da prestação de cuidados.

Os GPs tradicionalmente dependem que pacientes levantem as suas preocupações, para a seguir responder a estas preocupações, mas os cuidadores podem não estar inclinados a isto. As normas de engajamento/adesão quando os cuidadores consultam o seu médico de família são menos definidas, e há pouca pesquisa sobre como eles interagem com o seu GP em relação à sua própria saúde .

Este sub-estudo investiga as normas, as suposições e sutilezas que regem a relação cuidador-GP, e explora os fatores que afetam sua interação sobre as preocupações dos cuidadores de saúde. Os pesquisadores (da Austrália) entrevistaram por formulário semi-estruturado seis cuidadores leigos e 19 profissionais de saúde em Brisbane, Austrália, e analisaram as transcrições da entrevista.

Normas tradicionais de engajamento estão sujeitas às suposições e expectativas que os cuidadores e GPs trazem para a consulta. Pressões práticas também influenciam a "capacidade e vontade para cuidadores discutirem saúde por ambas as partes . Sua interação é reforçada pela qualidade da relação cuidador-GP e pela habilidade do GP".

Os pesquisadores concluíram: "Os cuidadores são apanhados em um paradoxo em que suas necessidades de saúde pode tornar-se oculta pelas necessidades do paciente cuidado, em um ambiente onde as necessidades do paciente são normalmente examinadas e apoiadas. Cuidadores podem não levantar as suas preocupações de saúde com o seu GP, que por sua vez pode precisar. de dicas (atalhos) quando for oportuno e seguro fazê-lo".

O uso rotineiro de um prompt (ponto de partida) pode ajudar a resolver sistematicamente as necessidades dos cuidadores, mas isto precisa ser complementado pelo "desejo e a capacidade de colaborar com os pacientes em um papel de cuidador. A diferença potencial que isto pode trazer para a saúde desses pacientes é substancial. "

Leia o abstract original:

Background

It is commonplace for lay caregivers to overlook their own health concerns when supporting someone with advanced cancer. During this time, caregivers' needs as patients are often marginalised by health professionals, including General Practitioners (GPs), who may miss the breadth of caregivers' needs by focusing on the practicalities of caregiving. GPs traditionally rely on patients to raise their concerns, and then respond to these concerns, but caregivers as patients may be disinclined to cue their GP. The norms of engagement when caregivers consult their GP are less defined, and how they interact with their GP regarding their own health is under-explored. This sub-study investigates the norms, assumptions and subtleties which govern caregiver-GP consultations, and explores factors affecting their interaction regarding caregivers' own health concerns.

Methods

We conducted semi-structured interviews with six lay caregivers and 19 health professionals in Brisbane, Australia, and analyzed the interview transcripts thematically.

Results

Traditional norms of engagement are subjected to assumptions and expectations which caregivers and GPs bring to the consultation. Practice pressures also influence both parties' capacity and willingness to discuss caregivers' health. Nonetheless, some GPs monitor caregivers' health opportunistically. Their interaction is enhanced by the quality of the caregiver-GP relationship and by the GP's skills.

Conclusions

Caregivers are caught in a paradox whereby their health needs may become subsumed by the care recipient's needs in a setting where patient needs are normally scrutinised and supported. Caregivers may not raise their health concerns with their GP, who instead may need to cue them that it is timely and safe to do so. The routine use of a prompt may help to address caregivers' needs systematically, but it needs to be complemented by GPs' desire and capacity to engage with patients in a caregiving role. The potential difference GPs can make to the health of these patients is substantial.

Acesse o artigo:

[No http://medicinadefamiliabr.blogspot.com você tem acesso ao link]

Leia também:

Portaria 2527 - Atenção domiciliar no SUS

Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de pacientes e seus cuidadores.

Está disponível na página do Centro de Pesquisas René Rachou a dissertação Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de pacientes e seus cuidadores, de Leonardo C M Savassi.

A dissertação trata do tema Hanseníase sob duas óticas:

1) A primeira é a das políticas públicas que permearam a doença no Brasil e no mundo ao longo dos últimos quatro milênios. O que explica a história de segregação e estigma relacionados a ela

2) A segunda trata da qualidade de vida de pacientes e seus cuidadores, utilizando o WHOQoL-breve como instrumento de avaliação, demonstrando os reflexos da abordagem da doença na Qualidade de Vida.

Confira o resumo:

A hanseníase é uma doença de notificação compulsória que está inclusa no rol das doenças negligenciadas e estigmatizantes. O estigma da doença é resultante da tradução bíblica da palavra tsaraath que trouxe para a cultura ocidental uma carga de crenças sobre punição divina, castigo e pecado que influenciaram a forma cruel como a Europa Medieval lidou com a doença. A partir do Século XV, a “lepra” se torna uma doença predominantemente colonial, reduzindo-se drasticamente na Europa devido à melhoria das condições sanitárias.. Ao final do Século XIX, a descoberta do bacilo de Hansen, torna-se uma justificativa cientificamente embasada para o isolamento dos doentes, fato que influenciará toda a maneira como a saúde pública brasileira irá lidar com a doença.

O objetivo desta dissertação foi o de contextualizar as políticas públicas adotadas, e o papel. da doença hanseníase na qualidade de vida de cuidadores e pessoas vivendo com suas sequelas.. Realizou-se revisão da literatura concernente a história das políticas públicas de combate à “lepra”/ hanseníase, com consulta a fonte primária: artigos científicos e secundárias: websites e e-books. Realizou-se concomitantemente revisão da literatura buscando informação científica sobre cuidadores e sobre qualidade de vida. Foram coletadas informações de pacientes acerca de dados sociodemográficos, dados clínicos, de autonomia e cognição; dos cuidadores, foram coletados dados demográficos e dados relativos ao cuidado. Aplicou-se o Minimental, e os questionários de avaliação de atividades de vida a pacientes, e o WHOQoLbreve a pacientes e cuidadores.

As políticas públicas adotadas pelo Brasil iniciaram-se somente no século XX, pautadas pelo isolamento e segregação dos doentes, adotando, a partir do Governo Getúlio Vargas, um modelo implantado inicialmente em São Paulo, baseado no tripé do armamento antileprótico: leprosários, educandários e dispensários. Este modelo perduraria mesmo depois da descoberta do tratamento com as sulfonas, e se mostraria ineficaz tanto para a profilaxia, quanto para a cura dos doentes, ocasionando sequelas físicas e psíquicas com graves conseqüências aos pacientes isolados.

A análise estatística do binômio paciente-cuidador demonstrou os piores escores de Qualidade de Vida para pacientes nos domínios físico e mental, com melhores escores para o domínio social do WHOQoL. Cuidadores apresentaram escores inferiores aos dos pacientes no domínio social, e superiores no domínio físico, sem diferença nos domínios ambiente e psíquico. A análise de regressão linear univariada demonstrou correlações significativas: presença de companheiro, autonomia e idade do. cuidador influenciaram a QV do paciente. Para o cuidador, dados clínicos e de autonomia do paciente. influenciaram o domínio psíquico.

As peculiaridades do isolamento e do estigma foram determinantes para ambos. O paciente que tem expostas suas sequelas ao meio exterior tem piores escores de qualidade de vida, e a viuvez se associa a melhores escores de QV devido ao ganho de autonomia financeira e patriarcal e devido à rede social formada. Para os cuidadores, o paciente usuário de cadeira de rodas gera menor sobrecarga devido à melhora clínica do paciente após a amputação, mas as particularidades da autonomia do paciente geram escores de QV que são influenciados diretamente pelas sequelas e evolução natural da hanseníase.

Em suma, o isolamento em hospitais Colônia foi responsável pelo surgimento de sequelas físicas e emocionais que interferem negativamente na QV do binômio paciente cuidador, mas a resiliência mediada por uma rede social, ampliada por uma entidade de apoio. social (MORHAN) tem papel importante na QV, especialmente no domínio social. A análise demonstrou ainda que as correlações entre autonomia e Qualidade de Vida não se dão de maneira linear, indicando a necessidade de ampliar estudos que apontem como se dá a transição da autonomia para a dependência, especialmente em idosos, sendo a população de hansenianos também influenciada pelas peculiaridades locais.

Acesse a dissertação completa:








Acesse também o artigo publicado na Hansenologia Internationalis:

Savassi LCM, Bogutchi TR, Oliveira APS. A influência da internação compulsória em Hospitais-colônia na Qualidade de Vida de Cuidadores e Pacientes com Sequelas de Hanseníase. Hansen Int 2009; 34(2): 21-31.

O processo de morte: um guia para cuidadores

Este guia foi produzido pela National Hospice and Palliative Care Organization. Traz de maneira direta informações uteis ao cuidador do paciente em processo de morte.

O guia traz informações detalhadas acerca da "normalidade" do comportamento anômalo (em relação a apetite, sono, afastamento dos amigos, e mesmo o processo de morte em si.

Acesse:

Fonte: National Hospice and Palliative Care Organization

Um guia ético para a relação médico-paciente-cuidador

Family Caregivers, Patients and Physicians: Ethical Guidance to Optimize Relationships

Lançado pelo Ethics, Professionalism and Human Rights Committee do American College of Physicians (ACP), este "Position Paper 2009" traz a discussão acerca dos desafios éticos da parceria com pacientes e cuidadores familiares e preservação da relação médico-paciente. O American College of Physicians, juntamente com dez profissionais de outras sociedades profissionais desenvolveu este guideline para médicos que desenvolvem relações médico-paciente-cuidador com o viés ético da relação.

No ano de 2006, cuidadores se responsabilizaram por 90% de pacientes com doenças agudas, crônicas e déficits mentais, correspondendo a um universo de 30 a 38 milhões nos EEUU. Eles necessitam de informações, acesso a recursos e suporte para realizar o seu papel, que é ampliado pelo reconhecimento do médico, e pelo suporte físico, psicológico, espiricual e emocional.

O guia traz discussões acerca dos seguintes preceitos:

- Respeito pela dignidade do paciente: os direitos e valores devem nortear todas as interações médico-paciente-cuidador.
Os encontros devem ser centrados no paciente, permitindo a máxima e adequada autonomia do paciente e da participação na tomada de decisões.
O médico deve avaliar rotineiramente os desejos do paciente quanto à natureza e grau de participação do cuidador no encontro clínico esforçando-se para fornecer a nível desejado de privacidade do paciente.

- Acessibilidade ao médico e excelência da comunicação são fundamentais para apoiar
o paciente e cuidador familiar.
O médico deve se esforçar para assegurar que o paciente, cuidador familiar e outros membros da família têm um entendimento comum e preciso do estado do paciente e prognóstico.
Os médicos devem incentivar a discussão de valores do paciente, cuidados de saúde e planejamento prévio, para que o cuidador familiar e o médico tenham uma clara compreensão dos desejos do paciente.

- O médico deve reconhecer o valor de cuidadores familiares como uma fonte de continuidade em relação ao histórico médico e psicossocial do paciente e facilitar a transição intelectual e emocional para o estágio final de doença crônica grave.
O médico deve rotineiramente validar o papel do cuidador familiar e ser sensível a compromissos específicos que o cuidador possa ter feito a respeito de como ele ou ela vai gerenciar o cuidado do paciente.
Os médicos devem desenvolver planos de cuidados que são específicos do paciente e cuidador-específicas e fornecer informações, formação e encaminhamentos para apoiar estes planos.
O médico deve estar alerta para sinais de perigo no cuidador familiar e propor encaminhamentos adequados.
Os médicos devem reconhecer que os cuidadores geograficamente distantes podem enfrentar desafios únicos.
O médico deve definir um plano de cuidados paliativos que se concentra na maximização do paciente e qualidade de vida do cuidador.
O médico deve acompanhar cuidadores familiares em casos de urgência devido a problemas de perda durante o período que antecedeu e após a morte do paciente.

- Quando o cuidador for um profissional de saúde, o médico deve estabelecer limites adequados para garantir que o cuidador não é cobrado em função de sua capacidade profissional em relação ao paciente e que o cuidador receber o apoio adequado, referências e serviços.

O guideline foi publicado dentro do website da ACP:


Há ainda um apêndice acerca de fontes de informação para médicos que acompanham cuidadores:

Fonte:
Top News of the Week
Medscape Continuous Medical Education